Любой вирус сейчас может быть смертельно опасен для двухлетнего Лени. В полгода мальчику поставили страшный диагноз – синдром Гурлер. Это редчайшее врожденное заболевание, которое встречается один раз на сто тысяч. Лене уже провели пересадку костного мозга, но развилось осложнение на легкие, и теперь ребенок привязан к кислородному баллону. Помочь мальчику дышать сможет лекарство, но стоит оно огромных денег. Наш корреспондент Игорь Балдин расскажет, как мы с вами можем вернуть Лене счастливое детство.
РЕН ТВ собирает средства для спасения двухлетнего Лени РЕН ТВ собирает средства для спасения двухлетнего Лени
Почти круглые сутки Леня привязан к кислородному баллону. Он уже привык к малоподвижной жизни в больничных стенах. Рисунки, любимый конструктор и бесконечные разговоры с мамой – вот его мир.
– Будем с тобой башню строить?
– Да.
– Давай, будем башню. Не бойся, тебя никто не обижает, ты чего? Ты испугался?
– Он обожает свой трактор. Никогда с ним не расстается. Он очень любит строить башни из кубиков. В больнице чем мы еще будем заниматься. Любит рисовать, –сказала мама Лени Екатерина Буренко.
Один бракованный ген надломил жизнь этой семьи. Когда мальчику было полгода, ему поставили страшный диагноз мукополисахаридоз – синдром Гурлер.
«Было очень страшно, что мы не справимся. Жили одним днем – сможем, не сможем», – вспоминает мама Лени.
Этот синдром – редчайшее врожденное заболевание – один случай на сто тысяч.
«Страдают органы, зрение, слух, ортопедические проблемы у ребенка. Единственное лечение – это трансплантация костного мозга. Ее желательно сделать в кратчайшие сроки – до 2,5 лет. И когда нам поставили диагноз, там словно таймер внутри: «Нужно успеть, успеть, успеть», – сказала мама Лени.
Долгие месяцы врачи искали донора, который бы подошел Лене на 100%. Такого не нашлось. Тогда донором стала мама – ее трансплантат считается частично совместимым. Что это значит? Он приживается в организме ребенка, но дает массу осложнений.
«Ребенок стал постоянно спать, вялый. В коляске – не хотел ходить совсем. Пропал аппетит. Он стал еще чаще дышать, прям отдышка появилась», – заметила Екатерина.
Самые серьезные осложнения пошли на легкие. Мальчик уже не может жить без кислородного баллона.
«Самое неприятное, что имеется иммунологическое поражение легких – это осложнение от трансплантации костного мозга. И для лечения этого осложнения нам необходимо большое количество препаратов», – рассказала Ольга Слесарчук, заведующая отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями.
Препараты, которые помогут трансплантату прижиться и дадут возможность Лене дышать, выпускают за рубежом. Стоят они немалых денег: больше 2,5 миллионов рублей. В семье работает только отец. Все сбережения уже потрачены на лечение сына.
«Я уверена, что мы справимся, потому что у него есть я, у него есть папа. Мы прикладываем все усилия. Я надеюсь, все будет хорошо», – сказала мама Лени.
Если мы вместе приложим усилия, пожертвуем деньги в фонд и соберем нужную сумму, то сможем спасти ребенка. Любое, даже небольшое пожертвование, – это возможность сохранить ему жизнь.
За окном петербуржского онкоцентра бурлит жизнь. Дети возвращаются из школы, родители переживают из-за оценок, ссор, спортивных неудач своих чад и нередко забывают о главном чуде, за которое в больнице борются ежечасно.
«Начинаешь по-другому относиться. Переоценка ценностей. Самая главная ценность состоит в том, чтобы мой ребенок жил дальше, чтобы он мог дышать и не зависеть от кислорода», – сказала мама Лени.
Давайте поможем Лене. Для этого наведите камеру смартфона на QR-код и переходите по ссылке на сайт, там будет кнопка «Помочь». Также можно отправить СМС на короткий номер 8888, в тексте сообщения указать любую сумму. Другие способы и все инструкции есть на сайте World Vita. Большое вам спасибо.
Подпишитесь и получайте новости первыми Читайте также
"Был охранником на фестивале": убитый при атаке ХАМАС россиянин спас подчиненных
Названа причина столкновения поездов в московском метро
Волонтер рассказал, как в Тель-Авиве помогают семьям погибших
Шани Лук: похищенной боевиками ХАМАС немке удалось выжить
России нужна победа Байдена
Волкановски заменит травмированного Оливейру в поединке против Махачева на UFC 294
Костомаров заявил, что не планирует серьезно заниматься разными видами спорта
Махачев подерется с австралийцем Волкановски на UFC 294
Месси останется в «Интере» по окончании сезона МЛС
