Стойкости характера и выдержке двухлетней Софии позавидует любой взрослый. Эта малышка по-настоящему особенная: она стала девятым ребенком в России с тяжелым генетическим диагнозом, который постепенно ослабляет все жизненно важные органы. Но девочка не сдается и каждый день борется за жизнь. И до победы отделяет лишь цена лекарства. Она просто космическая – почти 10 миллионов рублей. Мама воспитывает Софию одна. Обозреватель «Известий» Георгий Гривенный расскажет, как помочь.
РЕН ТВ собирает средства для помощи двухлетней Софии РЕН ТВ собирает средства для помощи двухлетней Софии
«Случай – уникальный, анализы – шокирующие, а причина непонятна», – говорит мама маленькой Софии.
В этих словах матери краткая история не болезни даже, а настоящего несчастья этой семьи – когда радость роста долгожданного ребенка вдруг сменяется на деградацию всех умений и навыков, настоящую «жизнь наоборот». Вот архивные кадры: София радостно танцует около торта, ей исполнился год.
А вот она же в два года. Почти бездвижное тело в кроватке, она не может говорить, ходить, есть, пить и даже иногда дышать без посторонней помощи. Обычную квартиру мама превратила в настоящую больничную палату, только чтобы его любимая София выжила.
«Здесь воздух, который поступает из аппарата, увлажняется и дальше через контур подается на маску», – рассказала мама девочки.
Всем этим медицинским премудростям мама Софии научилась в реанимации, где провела полтора месяца около дочери, впавшей в кому. Почему жизненные силы покидают девочку, обрекая на мучительную гибель, врачи и в родном Барнауле, и в Москве долго не могли понять. Лишь комплексные генетические анализы дали ответ, который шокировал ещё больше.
«Митохондриальное истощение ДНК, поломка гена ТК-2. Нам нельзя чего-то ждать, пока мы не пришли к совсем плохому исходу», – отметила мама Софии Ксения Гольц.
София стала лишь девятым ребенком в России с таким диагнозом, во всем мире выявлено всего 113 подобных случаев. «Сломанный» ген постепенно «отключает» все жизненно важные органы. Но перед тем, как вступить в битву за жизнь ребенка, маму ждал еще один удар, откуда совсем не ждала.
«Первоначально для нас было большим ударом, когда мы прилетели с Москвы, папа Софии в тот же день от нас ушел. Оставил ключи, сказал, что нам так будет легче, в том числе и ему. И ушел», – вспоминает мама Софии.
Но даже оставшись один на один со страшной болезнью, она не опустила руки. Узнала, что совсем недавно на рынок выпущены два препарата, которые могут спасти Софию. И уже есть первые положительные результаты. Один из детей с этим же диагнозом после двух лет терапии восстановился и уже ходит в детский сад. Вот только цена спасительных лекарств бьет наотмашь по матери-одиночке со смертельно больным ребенком. 9 миллионов 180 тысяч рублей – цена спасения стремительно покидающей девочку жизни.
«Для нас эта сумма неподъемная. Я искренне надеюсь, что у нас все получится, и добрые волшебники нам помогут, и сможем все-таки восстановить Софию», – отметила Ксения.
Вся надежда Софии, которая сейчас уже не может даже полностью открыть глаза, и ее мамы, которая свои глаза уже выплакала над кроваткой дочери, только на людей неравнодушных, телезрителей РЕН ТВ и жертвователей фонда World Vita. Врачи призывают поторопиться – начать прием препаратов надо как можно скорее.
«Вырабатывает энергию в клеточках, чтобы ребенок вернулся к жизни, мог начать ходить, начал развиваться, как все остальные дети. Это нужно очень срочно», – отметила мама Софии.
Пока же в ожидании спасительных препаратов за 9 миллионов рублей мама и София радуются каждому, даже самому маленькому успеху: вот дотянулась она до игрушки, значит, надежда на спасение еще жива.
«Герой я ее называю! Несмотря на то, что ей пришлось пережить», – не может сдержать слез Ксения.
И сейчас только в наших силах поддержать героизм маленькой Софии. Не подвигом, а простой человеческой добротой и участием.
Давайте поможем Софии вместе. Сделать это очень просто. Наведите камеру своего смартфона на QR-код и перейдите по ссылке на сайт, там будет кнопка «помочь». Также можно отправить СМС на короткий номер 8888, в тексте сообщения необходимо указать любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты есть на сайте. Большое вам спасибо!
Подпишитесь и получайте новости первыми Читайте также
Задержаны пятеро из шести подростков, нападавших на прохожих в Белгороде
Уголовное дело возбудили после убийства 18-летней девушки душителем в Мысках
Еще 12 новых эпизодов появились в деле Шабутдинова
Банду "мамасан" из КБР подозревают в 19 случаях продажи секс-рабынь
Тайвань может стать Антикитаем
Нападающий «Колорадо» Ничушкин пройдет программу помощи игрокам НХЛ
Латвийские спортсмены угрожают бойкотировать Олимпиаду, если туда допустят россиян
Андреева разгромила Онс Жабер во втором круге Australian Open
Бывший президент IBU Бессеберг на суде рассказал о связи с женщиной из России
