Соблюдать тишину днем и ночью старается семья маленького Ромы из Ленинградской области. Полугодовалый малыш почти все время проводит с родителями в больнице, сражаясь с редким генетическим заболеванием. Болезнь беспощадно уничтожила иммунитет ребенка, и теперь он беззащитен перед любой инфекцией, даже банальной простудой. Помочь мальчику победить недуг может пересадка костного мозга и препарат, который стоит как московская квартира – почти 11 миллионов рублей! Правда, действовать нужно быстро. Мы с Вами можем помочь, тем более сделать это очень просто – наведите камеру вашего смартфона на QR-код на экране и переходите по ссылке. Корреспондент «Известий» Георгий Гривенный все расскажет.
РЕН ТВ собирает средства для помощи маленькому Роме из Ленобласти РЕН ТВ собирает средства для помощи маленькому Роме из Ленобласти
Вот уже три года Арина и Максим свою жизнь называют «адом», и им есть, от чего забыть о радости. Их старшая дочь Марина умерла в младенчестве. Организм не перенес рака крови. Они решились на второго ребенка, и тут их ждал новый страшный удар.
«Рома родился в день смерти своей сестры. Мы с мужем подумали, что это хороший знак, как будто бы сама Вселенная нам дарит ребенка взамен ушедшей дочки», — вспоминаем мама Ромы Арина Бабурина.
Предварительный диагноз – «острый лейкоз» – тот, что убил их старшую дочь, не подтвердился. Но они даже выдохнуть не успели, как пришли страшные результаты генетических тестов.
«Три мутации в двух генах. Поставили нам диагноз – «первичный имуннодефицит, гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз», — говорит мама Ромы.
Диагноз «гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз» ни выговорить невозможно, ни до конца осознать всей смертельной опасности этого очень редкого генетического заболевания. Говоря простым языком, у полугодовалого и такого симпатичного Ромки совсем нет иммунитета. Его организм беззащитен перед любой, даже простейшей инфекцией. Он может умереть, даже если рядом просто кто-то неосторожно чихнет. Мальчик круглосуточно подключен к диффузорам, которые вливают в его кровь антибиотики.
«Его организм просто не сможет справиться, так как его костный мозг просто не вырабатывает здоровых клеток», — говорит мама Ромы.
Но самое удивительное в этой истории то, что врачи дают почти стопроцентную гарантию выздоровления Ромы при соблюдении двух условий: пересадке костного мозга, и, самое главное, – применении препарата, который позволит мальчику до спасительной трансплантации дожить, убив тот самый гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз. Вот только обойдется это лекарство в какую-то космически неподъемную сумму для простой семьи из Ленинградской области – 11 миллионов 736 тысяч 279 рублей.
«Я понимаю, что такую сумму нам с мужем не собрать, потому что я не работаю в данный момент, муж мой – простой слесарь», — плачет мама Романа.
«Слова не подобрать. Чтобы эту сумму мне заработать, мне надо 10 лет работать или 15 даже, и откладывать все деньги», — говорит папа Ромы Максим.
Но и откладывать лечение просто некуда: Рома живет в ежесекундном риске внезапно подхватить любую инфекцию и умереть. Вся надежда его широко открытых глаз только на людей неравнодушных – телезрителей РЕН ТВ и жертвователей фонда World Vita.
«Раньше я сама перечисляла деньги таким детям и всегда думала, что нас это не коснется, а потом у нас умерла дочка. Если сейчас умрёт Рома, мы не переживем, вторых похорон мы не переживем«, — говорит мама Романа Арина Бабурина.
Почти 12 миллионов рублей за спасительное лекарство – немыслимая по нынешним временам сумма. Но ведь мы с вами собирали и больше. Любой, даже самый небольшой, но искренний взнос поможет Роме дотянуться до выздоровления, как он дотянулся до любимой игрушки и вскоре довольный заснул. Родители надеются, что проснется он уже с собранной на спасение маленькой жизни огромной суммой.
Подпишитесь и получайте новости первыми Читайте также
Как российские военные уничтожили диверсантов в Белгородской области
На что способны истребители F-16, которые Запад пообещал Киеву
Плевок в душу миллионов: чем грозит возвращение иноагентов
