В настоящий замкнутый круг попала малышка Оливия. Ей всего один год, и она родилась с редким синдромом, который одним ударом поразил практически все органы ребенка. Но самое страшное — пороки оказались взаимосвязаны, и без экстренного лечения одного нельзя срочно оперировать другое. Выход из ситуации есть. Не так давно в мире все же изобрели лекарство, способное помочь. Но стоит оно 10 миллионов рублей — для семьи из Екатеринбурга невероятно большая сумма. Теперь помогать стало легче — благодаря QR- коду. Он расположен в нижнем углу на опубликованном видео. Нужно лишь навести на него камеру вашего планшета или телефона и перейти по ссылке. РЕН ТВ рассказывает о том, как просто сотворить чудо.
Сотворить чудо: РЕН ТВ открыл сбор на спасение малышки Оливии Сотворить чудо: РЕН ТВ открыл сбор на спасение малышки Оливии
В опубликованном видеосюжете у Оливии хорошее настроение — хочется потискать кота, поиграть с сестрой, поулыбаться оператору. Откуда берет энергию эта необычная девочка — вопрос и для родителей, и для врачей.
«Врачи искренне удивлялись, когда она сама родилась, как она сама живет, дышит. То есть, для некоторых врачей это был шок», — поделился папа Оливии Александр Сардак.
«Мне еще беременной говорили: «Готовьтесь к любому исходу». Потом нам говорили: «Если перешагнет черту в 3 месяца, значит, будет жить», – рассказала мама Анна Сардак.
Сейчас Оливии год, она живет наперекор самым тревожным прогнозам в ожидании дорогостоящего лекарства. Живет и как может знакомится с миром, пока снова не начнется ужасный зуд.
«По мере роста ребенка он [зуд] начинает беспокоить его постоянно. Она умудряется расчесать себе все до корост. Она очень нервничает, спать не может, и он ее изматывает ее очень сильно», — рассказала мама.
Из-за зуда Оливия не спит до утра — это одно из проявлений ее редкой болезни. Сначала девочке ставили гепатит — по цвету кожи и правда такое можно предположить — но диагноз был зашифрован в генах. Синдром Алажиля — крайне редкое и тяжелое заболевание.
«Желчь из печени не выходит, она там накапливается, и это ведет ко всем этим последствиям», — сообщил отец девочки.
Еще до появления Оливии на свет врачи были уверены, что она родится с пороком сердца, и были правы, но порок оказался вершиной айсберга. При синдроме Алжиля ребенок рождается с недостаточным количеством желчных протоков, и желчь, которая накапливается в печени, ведет к поражению других органов.
«Этот синдром, он комплексный. У кого что поражает: у кого печень, у кого-то — почки, у кого-то — сердце. Нашей Оливии, к сожалению, досталось все вместе: сердце и почки, печень», – рассказала Анна Сардак.
Все эти пороки взаимосвязаны, и без лечения одного нельзя вылечить другое. Операцию на сердце, например, не будут делать, пока печень в таком состоянии. А без операции на сердце Оливии не справиться.
«И вот этот замкнутый круг – это самое страшное, потому что ты ничем не можешь помочь своему ребенку», – сказала мама.
Но выйти из этого замкнутого круга можно благодаря только одному лекарств – увы, пока не зарегистрированному в России. И катастрофически дорогому — оно обойдется простой семье в 10 миллионов рублей.
«Исследования показали, что препарат очень эффективен. На детках на этих исследовали, кто с синдромом Алжиля. Его основное действие направлено на купирование зуда, он еще понижает печеночные показатели, которые у него зашкаливают, что тоже дает надежду на то, что восстановительный период после операции на сердце пройдет более гладко», — рассказала Анна Сардак.
Они хотели даже выставить квартиру на продажу, но денег на покупку препарата все равно не хватит. И мостиком между огромной суммой и бесценной жизнью Оливии может стать всего один шаг, если мы сделаем его вместе.
«Если лекарство не дать, то ребенок будет увядать, и никто — ни мы, ни врачи — ему помочь ничем не сможем. Не существует в мире лекарства, поддерживающего состояние печени при таком синдроме. Тогда Оливия просто умрет, ее с нами не будет», — плачет мама.
Итак, если вы хотите помочь маленькой Оливии, наведите камеру на QR-код с видео. Переходите по ссылке на сайт, где будет кнопка «Помочь». Кроме того, можно отправить СМС на короткий номер 8888 — в тексте указать любую сумму. Другие способы описаны на сайте World Vita. Большое Вам спасибо!
Ранее сообщалось, что зрители РЕН ТВ смогли помочь маленькой Маше, у которой обнаружили нейробластому.
Парламент Казахстана лишил Назарбаева пожизненного поста в Совбезе
"Просто я – Волочкова!": детали скандала с балериной в самолете
Мужчина жестоко избил работника ТЦ в Москве ради бесплатного туалета
В Киеве начались столкновения сторонников Порошенко с полицией
Летевшая с Волочковой пассажирка: Возможно, она была нетрезвая
